'내 집에서 생을 마감할 권리', 자택임종 지원해야

- 인구 데드크로스(사망자수가 출생자수를 넘어선 사회) 진행 → 다사(多死) 사회
- 살던 곳에서의 임종 맞이 … 인간의 존엄성과 삶의 질 보장에 필수적
- 현재 가정형 호스피스 제도 이외에 임종돌봄 지원제도는 미비한데다, 병원 외 사망은 변사 의심 상황으로 간주되는 현실에서 자택임종은 환자의 욕심
- 입법조사처, 의료 ＊ 요양＊돌봄＊복지 연계된 ‘한국형 연속적 돌봄 모델’ 구축 제안 
- 영국＊일본은 국가 차원에서의 생애말기돌봄 전략 구축 및 맞춤형 돌봄 제공 중

□ 국회입법조사처는 <‘내 집에서 생을 마감할 권리’를 위한 자택임종 활성화 방안 보고서>를 통해, 초고령사회에 대응하고 존엄한 죽음을 실현하기 위해 ‘자택임종’을 지원하고, 무엇보다 죽음을 터놓고 이야기할 수 있는 문화를 조성해야 한다고 밝혔다.
○ 2023년 기준 장기요양 수급자 중 돌봄수급노인의 67.5%는 임종 장소로 ‘자택’을 희망하였으나 실제 자택임종은 14.7%에 불과하였고, 의료기관에서의 임종은 72.9%에 달하고 있다. (국민건강보험 건강보험연구원, 2024)
○ 실제로 통계청_사망원인통계_(2020~2023년)를 보면, 전체 사망자 수 대비 주택 내 사망자 수 비율은 15.5~16.5%에 불과하나, 의료기관에서의 사망자 수 비율은 74.8~75.6%에 이르고 있다. 

□ 현재 의료기관 중심으로 이루어지는 임종은 의료비_간병비의 과중한 부담 외에도 환자의 정서적 불안, 병상 부족 문제, 의료재정 등의 측면에서 사회 전체적으로 고비용의 임종 구조라는 점이 가장 큰 문제라고 지적하였다. 
○ 초고령사회 진전으로 의료 수요가 높은 65세 이상 노인 인구가 급증하고 있으며, 특히 노인의료비의 절반 이상이 사망 전 6개월 이내에 집중되고 그중 약 90%가 병원 입원비로 사용되는 등 생애말기 의료비가 과도하게 집중되어 있다.
○ 초고령사회의 특징이 심화할수록 의료재정의 지속가능성에 대한 우려는 더욱 커질 것이며, 이는 우리나라뿐 아니라 고령화가 진행되는 여러 국가에서 공통적으로 제기하는 문제이다.

□ 자택임종 활성화를 저해하는 요인으로 △죽음에 대한 언급을 기피하는 문화, △임종돌봄 인프라 부족, △사망 확인부터 장례 절차까지의 제도적 불이익 등이 있다. 
○ (죽음에 대한 언급 기피) 죽음에 대하여 얘기하기 어려운 문화로 인해 희망 임종장소에 대한 본인의 의사가 가족이나 주변인에게 쉽게 공유되지 못한다.
○ (임종돌봄 인프라 부족) 임종돌봄을 제공할 수 있는 제도적 인프라가 절대적으로 부족하다. 현행 가정형 호스피스 제도가 운영되고 있으나, 이는 임종이 임박한 말기 환자로 한정하여 지원하고 있는데다 서비스 제공기관이 부족하여 지역별 접근성 격차 등의 문제가 있다. 
○ (사망 확인부터 장례 절차 제도적 불이익) 자택임종 이후 사망 확인부터 장례 절차까지 제도적 불편과 불이익이 커서 병원 외 임종을 선택하기 어렵다. 자택에서 사망하면 사망진단서 발급부터 어려우며, 사인 규명을 위한 검안의 및 경찰조사 등의 과정에서 유족이 겪는 심리적 부담과 충격, 그리고 절차적 불편이 상당하다.

□ 해외 사례를 들여다보면, 특히 영국과 일본의 경우 국가 차원의 적극적인 자택임종 지원 정책을 추진하고 있다. 자택임종 지원 정책을 성공적으로 추진해 온 영국과 일본은 공통적으로 ‘죽음’에 대한 인식을 전환하여, 임종 임박 환자의 선호를 보장하고 있다.
○ (영국) 영국은 정부 차원에서 ‘생애말기돌봄 전략’을 발표하고 ‘좋은 죽음’을 구체적으로 정의하며, ‘다잉 매터스(Dying Matters)’나 ‘Find Your 1%’와 같은 캠페인을 통해 죽음에 대한 관심과 인식을 전환하였다. 또한 임종 임박 환자를 조기에 파악하여 환자의 선호를 의료 및 돌봄 체계 전반에 공유하는 통합 시스템을 구축하여 운영함으로써 자택임종을 지원하였다. 
○ (일본) 일본은 생애말기 임종돌봄 체계를 구축하기 위하여 재택의료 및 개호자원을 확충하면서 제도적 지원을 통해 병원 중심 임종을 가정과 지역사회 기반으로 전환하였다.   생애말기 환자의 선호와 욕구를 존중하기 위해 사전돌봄계획을 현장에 보급하여 환자의  자기결정권을 보장할 수 있도록 하고, 방문진료  간호 체계, 개호보험제도, 재택요양지원진료소 등을 연계하여 제도적으로 지원할 수 있도록 하였다. 

□ ‘좋은 죽음(Good death)’ 또는 ‘웰다잉(Well-dying)’을 실현하기 위해서는 임종을 앞둔 환자의 요구와 선호 존중이 우선된다. 국회입법조사처는 자택임종 활성화를 위해 큰 틀에서 ①사회적 논의 활성화와 ②임종돌봄 인프라의 제도적 확충으로 개선방안을 제시하였다.

□ 첫째, 자택임종에 대한 사회적 논의를 활성화해야 할 필요가 있다. 자택임종을 실질적으로 선택할 수 있도록 하려면 죽음을 터놓고 얘기할 수 있는 문화를 조성하는 것이 필요하다. 이를 위해 △자택임종 사례 공유, △사전돌봄계획  보급, △인식 개선 캠페인 등을 통해 죽음을 미리 생각하고 존엄한 죽음을 맞이하기 위한 계획을 세울 수 있도록 해야 한다.

□ 둘째, 임종돌봄 인프라를 제도적으로 확충*마련하여야 한다. 특히 의료 * 요양 * 돌봄* 복지가 연계된 ‘한국형 연속적 돌봄 모델’을 구축할 것을 제안한다.
○ (가정형 호스피스 제도 보완) 가정형 호스피스는 자택임종 실현과 죽음의 질 제고에 가장 직접적 효과를 보이는 제도라는 점에서, 향후 호스피스 대상질환의 범위를 단계적으로 확대함과 동시에, 가정형 호스피스 전문기관의 지정요건을 완화하고 권역별로 전문기관이 배치될 수 있도록 정부 차원의 예산 확충 및 지원이 강화되어야 한다.
○ (가정 내 의료환경 수준 제고) 가정 내에서 병원에 준하는 필수 의료 * 돌봄 환경을 갖출 수 있도록 임종 관련 의료기기 보장구 급여화, 임종증상 관리 프로토콜 등을 제공하도록 한다.
○ (가족의 부담 경감) 자택임종의 실질적 선택권을 보장하기 위해 가족의 부담을 경감할 수 있는 임종돌봄 휴가 제도를 마련할 필요가 있다. 임종 시 가족 구성원이 간병 부담을 지거나 간병인을 고용하여야 하는데, 현행 가족돌봄휴직만으로 임종기에 대응이 어렵다. 또한 가족의 돌봄 부담 경감 외에 사별 후 유족돌봄을 지원하여 남겨진 가족의 정서적 부담을 경감할 필요가 있다.
○ (장기요양 재택의료센터 등 현행 인프라 활용 및 임종돌봄 수가 마련) 장기요양 재택의료센터, 가정간호, 방문간호 등의 기존 재택의료 인프라를 임종돌봄 경로로 전환하고, 이를 위해 임종돌봄 수가 가산을 통하여 관련 서비스 제공에 대한 보상 구조를 설계할 필요가 있다.
○ (지역 기반 임종확인 인력체계 구축 및 임종관리 매뉴얼 보급) 지역 단위의 임종확인 인력체계를 구축하여 호스피스 등 명백한 자연사에 대하여 신속 표준화된 확인과 서류 발급이 가능하도록 전담망을 마련한다. 이를 위해 권역별 병？의원 의사, 공공병원, 공중보건의를 중심으로 ‘임종확인 전담의사 풀’을 지정하는 등 사망확인 절차를 간소화하도록 한다. 환자와 가족, 현장인력이 공통으로 참고할 수 있는 ‘임종관리 매뉴얼’을 정부 차원에서 마련？보급하는 것도 필요하다. 

□ 국회입법조사처는 “우리나라는 이미 다사(多死) 사회(사망자 수가 출생자 수를 넘어선 사회)로 진행된 형태로, ‘웰다잉’과 관련해 현행 돌봄 체계 전반과 보건의료제도, 주거 구조, 사후관리 절차 등까지 종합적인 검토가 필요하다”고 밝혔다.
○ 임종은 단일한 사건이 아니라 장기적인 돌봄과 의료서비스가 연속적으로 이루어지는 과정의 일부이므로, 자택임종 활성화를 위해서는 지역사회 통합돌봄 체계 전반에서의 연계와 지원방안을 함께 검토하려는 노력이 선행되어야 한다.
○  의료 요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률의 본격 시행을 앞둔 상황에서, 의료, 요양, 돌봄, 복지 등의 일련의 정책이 유기적으로 연계되는 ‘한국형 연속적 돌봄 모델(continuum of care model)’을 구축하기 위한 중장기적 노력이 필요하다. 

※ 자세한 내용은 보고서를 참고하여 주시고, 담당자에게 문의 바랍니다.
  담당자: 보건복지여성팀 이윤경 입법조사관(02-6788-4721, yoonklee@assembly.go.kr)
         공보담당: 박정은 주무관 (02-6788-4524)